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你有没有想过一个问题：

如果医生告诉你，你最多还能活五年，肌肉会一点点萎缩，最后连呼吸都做不到，但意识会清醒到最后一刻——

你会怎么过剩下的日子？

今天想跟你聊聊蔡磊的故事。

不是要煽情，只是觉得，有些人的活法，值得被更多人知道。

他曾是"别人家的孩子"，一路开挂的人生

年轻时的蔡磊

蔡磊，1978年生人，河南人。

从小就是那种让父母省心的孩子。家境普通，但脑子好使，读书刻苦。高考那年，考上了中央财经大学。

那个年代，能考上北京的重点大学，在小县城是要放鞭炮的事。

大学毕业后，他进入三星集团，从基层干起，一步步做到管理层。后来跳槽到万科，负责税务和财务工作，同样干得风生水起。

2011年，他加入京东。

那时候京东还没上市，刘强东正在四处找人、找钱、找方向。蔡磊进去的时候，是税务总监。

【很多人的职业天花板，是他的起点。】

但他不是那种"混资历"的人。

2013年，他做了一件让整个行业都震动的事——推动中国第一张电子发票的诞生。

你现在网购之后，能直接在订单里开电子发票，不用再打印纸质的，这件事听起来很平常，但在十年前，是不可想象的。

当时全国的发票系统都是纸质的，涉及到税务、法律、技术各个部门，要改动谈何容易。蔡磊带着团队，跟各级税务局谈，跟技术团队磨，跟政策制定者沟通。

整整两年，无数次碰壁、推倒重来。

最后，他成功了。

【他不是那种等风来的人，他是自己造风的那个人。】

凭借这个成就，他升任京东集团副总裁，主管财税体系。

年薪千万，期权丰厚，账户上的资产加起来超过一个亿。北京有房，生活优渥。还娶了一位比他小很多的妻子，漂亮、聪明，两人感情很好。用世俗的标准来衡量，41岁的蔡磊，人生已经"圆满通关"。

老天爷突然按下了暂停键

2018年下半年，蔡磊发现自己的左手开始不对劲。

最开始是小拇指，偶尔会不自主地抖动。他没太在意，以为是工作太累，颈椎压迫导致的。

去医院检查，医生也说问题不大，开了点药让他回去休息。

但症状没有好转。反而越来越严重。

抖动从小拇指蔓延到整只左手，然后是手臂。肌肉开始萎缩，力气一天比一天小。握笔写字变得困难，拿筷子也开始费劲。

他换了好几家医院，做了无数检查。

2019年，北京协和医院，确诊结果出来——

肌萎缩侧索硬化症，俗称"渐冻症"。

这个病，全球只有约50万患者。没有治愈方法，甚至没有能延缓病程的有效药物。平均生存期2到5年。

最残忍的是，患者的意识会一直清醒。

你会清清楚楚地感受到自己的身体一点点失控——先是四肢，然后是吞咽，最后是呼吸。你会困在一具逐渐"石化"的躯壳里，直到窒息而死。

物理学家霍金得的就是这个病，他是极其罕见的例外，活了55年。绝大多数人，没有那么幸运。

"拿到诊断书那一刻，我脑子里一片空白。我不是怕死，我是觉得——凭什么是我？我还有那么多事情没做，我的孩子还那么小。"

——蔡磊

崩溃过，但没垮

蔡磊没有立刻变成"斗士"。

确诊后的那段时间，他跟所有普通人一样，经历了否认、愤怒、崩溃、绝望。

他半夜躲在卫生间里哭，不想让妻子和父母听到。

他一个人坐在车里发呆，几个小时。

他疯狂地查阅资料，从中文到英文，从学术论文到病友论坛。他不相信这个病真的无解，一定是自己漏掉了什么。

但查得越多，他越绝望。

渐冻症的发病机理至今不明确，全球范围内没有任何一款药物通过临床验证。过去二十年，投入这个领域的研发资金少得可怜，因为患者太少，药企看不到商业回报。

【这是一个被遗忘的病种，患者从确诊那一刻起，就被判了死刑，连上诉的机会都没有。】

那段时间，蔡磊瘦了二十多斤。他说自己每天都在"等死"。

直到有一天，他问了自己一个问题：

就这么等下去，等到咽不下饭、喘不上气那天，然后呢？

如果注定要死，那就死得有意义一点

2019年底，蔡磊做了一个决定——

他要在死之前，亲手推动渐冻症的药物研发。

所有人都觉得他疯了。

攻克一种疾病，动辄需要十几年、几十年的积累，需要无数科学家、药企、资本的投入。霍金那么有名，活了那么久，都没能做到的事情，凭什么轮到你？

蔡磊说：

【"正因为没人做，我才要做。正因为来不及，我才更要抓紧。"】

他从零开始研究。

不懂医学，就学。不懂药物研发流程，就请教专家。不认识科学家，就一个一个去拜访。

他把自己在商业领域攒下的资源，全部用上了。

一个外行，做了哪些"不可能"的事

第一件事，建立全球最大的渐冻症患者数据库。

药物研发最难的环节之一，是找到足够多的临床试验对象。渐冻症患者本来就少，而且分散在全国各地，很多人确诊后就躲在家里，不愿意出来。

蔡磊发动病友、家属、志愿者，一个个联系、登记、采集数据。

截至今天，他的平台上已经汇集了超过两万名渐冻症患者的资料，涵盖病程、症状、家族史、基因检测结果等详细信息。

这个数据库，成了全球科学家研究渐冻症的重要资源。

第二件事，搭建科研合作网络。

他打了上千个电话，发了上万封邮件，拜访了全球几乎所有在渐冻症领域有建树的科学家和药企。

很多人一开始不理他。一个商人，懂什么科研？

但蔡磊有一个别人没有的优势——他自己就是患者。

他比任何人都迫切，比任何人都舍得投入，也比任何人都愿意冒险。

渐渐地，越来越多的科学家被他打动，加入了他的"抗冻联盟"。

第三件事，以身试药。

这是最冒险的一件事。

很多处于早期研发阶段的药物，因为没有完成临床试验，不敢轻易用在人身上。

蔡磊说：我来。

他成为了很多实验性药物的001号受试者。

有些药有效，有些没有。有些药副作用很大，让他难受了好几天。

但他不在乎。

【"每试一种药，就能排除一个错误方向。这条路哪怕我走不到头，后来的人也能少走弯路。"】

"我的身体，就是最后一颗子弹。我要把它打出去。"

——蔡磊

第四件事，拿出真金白银。

做科研最缺的是什么？钱。

蔡磊卖掉了北京的房产，把自己多年积攒的财富一笔笔投入进去。

他还四处奔走，拉来企业家朋友们的投资。

到目前为止，他直接或间接推动的渐冻症研发资金投入，已经超过十个亿。

第五件事，公开自己。

这是最难的一步。

蔡磊曾经是一个很注重隐私的人。确诊后很长时间，除了家人和少数朋友，没人知道他生病了。

但他后来想通了——

如果躲着掖着，这个病永远不会得到关注。只有让更多人知道渐冻症是什么，才会有更多人愿意投入，愿意帮忙。

他开始拍视频、开直播、接受采访。

镜头里的他，说话越来越含糊，身体越来越萎缩。他不介意把自己"最丑"的样子展示出来。

【"我早就没有偶像包袱了。面子值几个钱？能救一个人是一个人。"】

他身上最让人敬佩的，是什么

写到这里，我想说一些"不那么正能量"的话。

网上有一种声音：蔡磊有钱，所以他做得到。普通人得了这个病，只能等死。

这话对吗？从现实角度看，确实对。

有钱当然能做更多事，能试更多药，能撑更久。

但蔡磊的意义，不在于他"有钱"。

而在于，他本可以不折腾。

他有足够的财力，请最好的护工，住最舒适的病房，平平静静地走完最后一程。他可以带着家人去环游世界，把每一天过得轻松愉快。

没有人会指责一个绝症患者"不努力"。

但他选择了一条最难的路。

【明知道大概率失败，明知道自己很可能等不到成功那一天，还是把最后的时间和精力，全部押了进去。】

这不是钱能买来的。

这是一个人对"活着"这件事，到底怎么理解的问题。

那些让人破防的瞬间

蔡磊的故事里，有很多细节，比大道理更动人。

关于妻子——

他的妻子叫段睿，比他小十几岁。两人结婚没几年，他就确诊了。

有人问段睿：老公得了这个病，有没有想过离开？

她说：从来没有。他是在生病，又不是变了一个人。

蔡磊病情加重之后，段睿辞掉了工作，全职照顾他。每天帮他翻身、喂饭、做康复训练。

蔡磊说，自己最对不起的就是她。本来应该给她一个幸福的后半生，结果变成了这样。

段睿说：你在，就是幸福。

关于孩子——

蔡磊有一个儿子，确诊那年还不到两岁。

他说，他最怕的不是自己死，而是孩子长大后，对父亲没有任何印象。

所以他拼命录视频、写东西，想给儿子留下点什么。

他说："我希望他以后知道，他的父亲，不是一个认输的人。"

关于死亡——

有记者问他：你怕死吗？

他说：怕。但比死更可怕的，是白活一场。

【"有些人活着，但心已经死了。有些人快死了，但每一天都在真正地活。"】

他现在怎么样了

2024年，蔡磊的身体状况已经很差了。

2025年1月1日，蔡磊发布致渐冻症病友的新年公开信，他在信中提到自己的病情，“当下的我，已经四肢基本瘫痪，说话不清，依靠眼控技术办公和沟通，吞咽和呼吸也越来越虚弱”

2025年2月5日，蔡磊妻子段睿表示，在2024年中，蔡磊身体情况持续恶化，全身肌肉已严重萎缩，双手臂完全瘫痪，双腿即使搀扶也难以稳定站立。

2025年9月，蔡磊的妻子段睿在《极限女性》的采访中表示蔡磊的近况“很不好了”，已经完全无法说话，胳膊、脚、脖子都无法活动，仅能吃一点流食。

2025年10月，渐冻症晚期的蔡磊，已被剥夺说话、吞咽、移动的能力，唯一自由的，是那双控制电脑的眼球。

2025年11月，蔡磊最新状况为只能吃流食且精确到克，喝水需要加入增稠剂，通常由护工用大号针筒喂食。依然是个高效率的“工作狂”，每天各种视频会议、团队管理、研判文献、回复病友信息、推进科研。

蔡磊躺下需戴上呼吸机

2025年12月，蔡磊在通过眼控仪接受采访时表示，如果有一天眼控技术也难以满足工作需要，他已经准备好尝试脑机接口。被问及现状况如何，蔡磊表示：五体瘫软，无法言语。

他说话越来越吃力，需要借助语音设备才能让人听懂。

他的四肢几乎完全失去了活动能力，日常生活全部依赖妻子和护工。

吞咽功能也在退化，喝水都容易呛到。

但他还在工作。

还在开会、打电话、跟进项目。

他的团队说，有时候一天要开七八个小时的会，他就靠在轮椅上，用眼神和仅剩的一点点动作来表达意见。

他说：只要还能动，就不停。只要还能想，就不放弃。

【这是一场他明知道赢不了的仗，但他还是要打到最后一秒。】

写给我们每一个人

读完蔡磊的故事，我问了自己一个问题：

如果生命只剩下五年，我会怎么过？

不是假设，是认真地想。

那些我一直想做却没做的事情——想写的书、想去的地方、想见的人、想说的话——还要拖到什么时候？

那些我每天浪费在焦虑、抱怨、刷手机上的时间，真的值得吗？

我们没有蔡磊的财富，但我们有他没有的东西——时间。

他在用生命的余额，换取一点点改变世界的可能。

我们明明有大把的时间，却活得像在等死。

这才是最讽刺的事情。

蔡磊说过很多话，我把印象最深的几句抄在这里：

"人这辈子，总要为了点什么，豁出去一回。"

"不是因为有希望才坚持，是因为坚持了才有希望。"

"我不怕死，我怕的是，死得没有意义。"

"每个人的生命都是一颗子弹，问题是，你打算射向哪里？"

"别等到失去，才知道什么是重要的。"

最后想说的是：

蔡磊的故事，不是让我们感动五分钟然后继续刷手机。

而是提醒我们——

人真正的悲哀，不是死亡，是从来没有认真活过。

我不知道你现在的生活是什么样的。

可能很忙，可能很累，可能觉得生活没什么奔头。

但如果你看完这篇文章，能有一点点触动，能让你认真想一想"我这辈子到底想要什么"——

那我写这些字，就值了。

共勉。

【end】

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编辑|牛毅

排版|牛毅

图源|网络（侵删）

首发|阅已书语

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